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"하늘에 수없이 묻고 또 물었어요. '왜 나야? 왜 내가?'왜 평생 인슐린을 맞아야 하고, 합병증이 오지 않게 관리해야 하나.그 이유를 군미필대출 최근에 찾았어요. 누군가에게 쓰임이 있는 사람이 되라고요.환자와 그 가족을 위한 일을 해보겠습니다."




가수 겸 배우 윤현숙. 2025.2.21/뉴스1 ⓒ News1 박세연 기자


지난 21일 경기 DTI LTV 성남 분당의 한 카페에서 뉴스1 취재진을 만난 가수 겸 배우 윤현숙 씨는 3년 차 '1형당뇨병 환자'가 된 소감을 이같이 털어놨다. 1990년대 '잼'과 '코코'로 얻은 큰 인기를 뒤로하고 제2의 삶을 준비하던 윤 씨에게 1형 당뇨병은 큰 시련이었다.
윤 씨는 "공부해 보니 완치할 수 없는 병이라고 한다"면서 "평생 친구라 받아들이며 인 주식담보대출이자 슐린 펜을 생명으로 여기고 있다. 누구에게 언제 닥칠지 모를 이 병을 알리며 경각심도 전해드리고, 사회적으로 많은 분들의 이해를 구하겠다"고 말했다.
"내 건강 빼앗겼다는 생각에 소리도 질러보고, 눈물만 났죠"
지난 21일 경기 성남 분당의 한 카페에서 뉴스1 취재진을 만난 가수 겸 배우 윤현숙 씨는 3년 차 '1형당뇨병 기업은행프로젝트파이낸싱 환자'가 된 소감을 이같이 털어놨다. 1990년대 '잼'과 '코코'로 얻은 큰 인기를 뒤로 하고 제2의 삶을 준비하던 윤 씨에게 1형 당뇨병은 큰 시련이었다.
윤 씨는 "공부해 보니 완치할 수 없는 병이라고 한다"면서 "평생 친구라 받아들이며 인슐린 펜을 생명으로 여기고 있다. 누구에게 언제 닥칠지 모를 이 병을 알리며 경각심도 전해드리 공무원 대출 한도 고, 사회적으로 많은 분들의 이해를 구하겠다"고 말했다.
1형당뇨는 면역기능 이상으로 췌장에서 인슐린을 분비하는 세포들이 공격받아, 더 이상 인슐린을 만들어내지 못하는 질환이다. 지난해 1월 충남 태안에서 1형당뇨를 앓고 있는 8세 딸을 비롯한 일가족이 숨진 채 발견된 사건을 계기로 사회적 관심이 커진 바 있다.
국민건강보험공단 자료에 따르면 2022년 기준 국내에서 1형당뇨로 진료받은 환자 수는 총 4만 5057명이다. 이 가운데 만 19세 이하 소아·청소년 환자 수는 3552명(전체 7.9%)이다. 다만 이는 건강보험을 적용받은 환자 수로, 실제 유병인구는 더 많다고 추정된다.
윤 씨는 10년간 가수와 배우로 활약했으나 지난 2008년 어머니를 떠나보낸 뒤 힘든 마음으로 미국에 건너갔다. 항상 한국에서의 재기를 꿈꾸던 중 2023년 갑작스레 1형당뇨를 진단받았다. 완치가 불가능하다는 의사의 설명에 인생 끝났다는 생각이 들었다고 한다.
그는 "몸무게가 38㎏까지 줄었다. 미국에서 스스로 운전해 병원 갔는데, 의사분이 이렇게 걸어오는 사람은 처음 봤다고. 심장 근육까지 빠지면서 심정지가 올 뻔했다더라"며 "'이제 혼자 지내면 안 된다'고 해 인근 지인의 집을 거쳐 한국에 돌아오게 됐다"고 설명했다.
그는 1형당뇨 환자로서 가장 어려운 점을 '조절하기 힘든 혈당'이라고 했다. 단감 한 조각을 먹고 혈당이 치솟을 수도 있지만, 잠 들어 있을 때 혈당이 급격히 떨어진다면, 생명이 위태로워진다.
그는 "겉으로 멀쩡해 보여도 하루에 수십 번 혈당 수치를 확인하고 수십 번 인슐린을 맞아요. 혈당이 높아도, 낮아도 위험하다. 가끔 혈당 때문에 마음도 요동친다"고 언급했다. 특히 1형당뇨로 인한 '희로애락'의 순간을 설명하다가 눈시울을 붉혔다.
그는 "엄마와 내 건강 같은 소중한 것들을 빼앗겼다는 생각이 들어 하늘에 대고 소리를 지른 적도 있다. 그런데 아이가 1형당뇨라는 한 가족의 이야기를 들으니, 마음이 더 아팠다"며 "(내게 이 병이) 50살 넘어왔으니 그동안 맛있는 것 먹어봤다는 점에 감사하달까"라고 했다.
그는 유튜브와 인스타그램 등 SNS(사회관계망서비스)로 대중과 활발한 소통을 이어가고 있다. 앞으로 본인이 1형당뇨를 적극적으로 알려 환자들의 공감을 이끌고 일반인들에게는 정보를 전하고 싶다는 생각이다.
그는 "한 아이가 혈당측정기를 창피해한다고 전해 들었다. 저도 그랬다"며 "그런데 어떤 분이 '현숙이 언니가 하면, 패션 아이템 같아요'라고 해줬고, 아이의 어머님께 이 얘기를 전해드렸다. 아이가 밝아졌다는데, 고맙기도 하고 꼭 만나보고 싶다"고 웃어 보였다.



가수 겸 배우 윤현숙. 2025.2.21/뉴스1 ⓒ News1 박세연 기자


위로해 준 배종옥 언니 고마워…"저도 많은 환자들 위로할게요"
그는 지난해 태안 일가족의 이야기를 접한 뒤 삶의 마음가짐이 달라졌다고 한다. 인슐린과 혈당 수치라는 큰 숙제를 안았을 그 아이, 완치가 안 된다는 점에 크게 실망했을 그 가족을 이해한다는 의미다.
그는 "'1형당뇨'를 친구라고 생각해야 마음이 편할 것 같다. 대학 때 체육학을 전공했다. 요즘 건강 관리에 굉장히 신경 쓰고 있고, 건강해졌음을 느끼고 있다"며 "연예계 활동으로 많은 이들이 알아보는 만큼 편견과 오해를 푸는 역할에 집중하고 싶다"고 강조했다.
그는 환아, 환우와 그 가족들에게 '쓰임이 있는 사람이 되고 싶다'는 각오다. 이들의 고통, 경제적 부담과 사회적 어려움을 자신이 많은 이에게 전하겠다는 취지다. 환자들의 진료비 부담을 덜어주기 위해 보험 당국 앞에서 피켓 시위라도 해보겠다는 의지를 내보였다.
1형당뇨가 장애로 인정돼야 한다는 요구가 커진 데 대해서는 뜻을 함께했다. 그는 "현재 환자의 연속혈당측정기 구매 비용 70~90%를 건강보험이 지원해 주고 있다"면서도 "지원율이 더 확대됐으면 좋겠다"고 제언했다.
그러면서 "(배우) 배종옥 언니, 변정수 씨와 여행을 다녀왔다. 며칠간 함께 생활했는데, 종옥 언니가 '현숙아, 나는 네가 이렇게 지내는지 몰랐어. 참 힘들었겠다'라고 해줬다"며 "참 고마웠는데, 주변에 자신이 1형당뇨 환자임을 털어놓지 못한 분들도 많아 보인다"고 했다.
끝으로 그는 "1형당뇨를 '췌장장애'로 정의해 사회적, 일상적으로 제약이 있다는 점을 알릴 필요가 있다"며 "학교 다니고 있는 아이들이 사회생활을 할 때쯤 많은 분이 이해하시고, 배려해 주는 환경이 되면 좋겠다. 정책을 만드는 분들께도 부탁드리고 싶다"고 덧붙였다.
ksj@news1.kr